Aide aux Familles
Lors des premiers contacts avec les familles, juste après l’annonce du diagnostic ou peut-être après quelques mois en respectant le désir de la famille, l’AJAFEC transmet toutes les informations nécessaires aux familles.
L’AJAFEC apporte un soutien financier aux familles dont la situation financière devient difficile et lorsque toutes les autres possibilités de subventions déjà mises en place ne suffisent plus. Les frais liés à la situation d’un enfant malade sont pris en charge par l’association. Par exemple : participation à des frais liés à la caisse maladie, aux frais de certains traitements non pris en charge par la caisse maladie, aux frais de repas pris à l’hôpital, aux frais de déplacements.
Une prise en charge des frais relatifs aux déplacements et au parking à l’hôpital de Bâle (UKBB) a été mise sur pied en 2012, en premier lieu par la mise à disposition de cartes de parking transmises aux familles ayant un enfant hospitalisé dans cet établissement, puis par le remboursement complet des frais de parcage et de déplacements sur la base de justificatifs transmis à l’assistante sociale. Ces frais sont en effet un problème lancinant et récurrent pour tous les parents qui doivent se rendre dans cet hôpital avec leur enfant afin que celui-ci reçoive des soins spécifiques ou pour lui rendre visite.
Des activités ludiques sont organisées dans le but de permettre aux familles de se retrouver ensemble, telles que week-end de ski, sortie d’automne ou pique-nique annuel. Rencontrer d’autres parents, d’autres grands-parents, avec ou sans leurs enfants, dans un cadre adapté à la maladie de l’enfant est un grand moment d’enrichissement. Les parents sont heureux de pouvoir vivre ces échanges. Durant ces échanges, le plus important est de les écouter, d’être une oreille attentive et parfois consolatrice face à ce qu’ils vivent.
Des aides à la traduction sont proposées, notamment dans le cas d’hospitalisation dans les hôpitaux suisses-alémaniques. Il peut s’agir simplement de traduire des listes de repas ou autre. Chaque demande est traitée avec soin dans le but d’accompagner l’enfant malade au mieux.